Heimselbstbehandlung
Ziel der modernen Hämophilie-Therapie ist die Verhütung und Behandlung von Blutungen, sowie deren Komplikationen und Folgeschäden. Die Erhaltung bzw. die Wiederherstellung der Gelenkfunktionen und die Integration des Patienten in ein normales soziales Leben stehen dabei im Vordergrund.
Die ärztlich kontrollierte Heimselbstbehandlung bildet einen wichtigen Pfeiler in der Hämophilietherapie, die sich in den letzten Jahrzehnten außerordentlich bewährt hat.
Patienten werden dadurch in die Lage versetzt, ein annähernd normales Leben zu führen, ohne ständig auf ärztliche Hilfe angewiesen zu sein. Zudem kann durch die Heimselbstbehandlung wesentlich schneller auf eine mögliche Blutungssituation reagiert werden, was sowohl Folgeschäden minimiert, als auch den Gesamtbedarf an Faktorpräparaten verringert. Damit gibt die Heimselbstbehandlung den Patienten und ihren Familien die Möglichkeit, relativ unabhängig von einem Behandlungszentrum zu leben. Gleichwohl ist für eine erfolgreiche Heimselbstbehandlung die enge Anbindung an ein kompetentes Behandlungszentrum Voraussetzung.
Patienten bekommen von uns eine entsprechende Menge an Medikamenten mit nach Hause. Die korrekte Lagerung muss dabei natürlich sichergestellt sein. Viele Präparate sind aber inzwischen zur Lagerung bei bis zu 25°C freigegeben und müssen nicht mehr zwingend im Kühlschrank aufbewahrt werden. Wir beraten Sie zu Fragen der Lagerung gerne.
Das intravenöse Spritzen der Faktorenpräparate will natürlich gelernt sein und muss vom Patienten sicher beherrscht werden. Unser Team im Hämophiliezentrum unterstützt und begleitet Sie oder Ihre Angehörigen beim Erlernen der Heimselbstbehandlung. Etwas vereinfacht kann dies noch durch verschiedene Hilfsmittel werden, die von den Herstellerfirmen der Medikamente kostenfrei angeboten werden. Hierzu gehören Spritzenabwurfbehälter, Stauschläuche, Armauflagekissen aber auch detaillierte Broschüren, Videos und Übungssets. Sprechen Sie uns einfach an.
Die korrekte Dokumentation ist im Rahmen der Heimselbstbehandlung ein zentraler Punkt. In einem Substitutionstagebuch sollten neben dem genauen Datum und Uhrzeit der Substitution, dem verwendeten Präparat und der applizierten Menge auch der genaue Grund der Substitution eingetragen werden. Dies dient einerseits dem behandelnden Arzt, dem es damit bei den weiterhin notwendigen regelmäßigen ambulanten Besuchen der Patienten möglich ist, die korrekte Durchführung der Heimselbstbehandlung zu überwachen und möglicherweise korrigierend einzugreifen – andererseits auch dem Patienten zur einfacheren Selbstkontrolle.
Das korrekt geführte Substitutionstagebuch bietet somit einen schnellen Überblick über Blutungshäufigkeit und Faktorenverbrauch und wird zum wichtigen Instrument der Heimselbstbehandlung. Substitutionstagebücher erhalten Sie von uns.
